文/Marianne Kolbasuk McGee 译/朱筱丹
尽管人人都知道电子病历的好处，但医生们还是有些抗拒。难道还要再等上30年，才能真正实现这个目标吗？
当人们谈到美国电子病历(EMR)的前景时，圣巴巴拉郡(Santa Barbara County)常被认为是样板。该地区在1999年创立了一个非盈利性机构，用可互操作形式的电子记录在诊所之间共享病人信息，把加利福尼亚地区的各医院和医生办公室连接起来，其目标为提高医疗卫生水平和削减成本。
该项目由全美知名的医疗专家和CareScience公司的前首席执行官(CEO)大卫·布莱尔博士(Dr. David Brailer)主管。CareScience是医疗保健品质监测软件提供商，同时也是项目的主承包商。布莱尔从2004年开始花了两年时间担任首位全国医疗卫生IT协调员。为实现目标，几百名医疗卫生管理层人员参与了数据交换形式的研究。
然而到了去年12月，圣巴巴拉郡的数据交换计划却悄然落下了帷幕。在耗尽了1,000万美元的资助经费后，该地区的医疗机构却看不到这个项目还有什么继续下去的价值。尽管在该区域还有许多医生仍在使用电子记录，但跨诊所共享数据、轻松地跟踪病人治疗的梦想却已黯然消褪。
圣巴巴拉郡作为一块试金石，显示了美国医疗卫生系统向真正的电子病历网络推进的缓慢进程。这次的诊断结果是：比想象的更糟。
美国总统布什在2004年时曾号召，到2014年要让大多数美国人享受电子健康记录。但经过几年的不懈努力，电子记录的使用依然处于落后状态。目前仅有10%的医生办公室使用电子记录。医院推广电子病历时，往往还没碰到医疗机构间交换数据的最大难题(尤其是竞争对手之间的数据交换)，技术本身就已出现了问题，如去年由医疗卫生机构凯泽永久医疗集团(Kaiser Permanente，下称凯泽永久)所运行的医疗数据网络就发生故障中断。还有法律问题、隐私问题、围绕技术的竞争压力问题和投资回报问题等。而数据共享的具体实践也还未在现实世界中获得广泛测试。
但一些医疗保健数据共享项目还是显示了进步的征兆。甚至还有个别成功案例，像印第安纳州就有一个已长期运行的数据交换案例。一些大企业也逐渐表现出把个人健康记录提供给雇员的倾向，尽管还不确定这些行为该怎样与地区医疗信息机构在电子病历上的努力结合起来。而圣巴巴拉郡的失败，使建立地区数据共享所需的信任和财政支持变得更加困难。
马萨诸塞州电子医疗协作组织(Massachusetts eHealth Collaborative)的CEO米奇·崔帕西(Micky Tripathi)感慨道：“我觉得像处在聚光灯下，备受瞩目。”该组织从医疗保险公司蓝十字蓝盾公司(Blue Cross Blue Shield)获得5,000万美元的支持，它是波士顿地区极富潜力的地区医疗信息机构实践的一部分。不久它将对3个首批试点社区的大多数医生推行使用电子记录，崔帕西担心无法覆盖一些小诊所，因为小诊所缺乏足够的经济动力去投资该项目。如果马萨诸塞州这个拥有金钱支持、顶级医疗机构参与和大批技术娴熟使用者的项目也失败了，它必将对整个行业造成重创。
尽管利用IT技术不但可以帮助医疗机构减少失误，而且还能节省成本，但医疗保健行业对电子病历和数据共享的紧迫性还缺乏足够的认识，每个人都抱着得过且过的心态，健康保健系统里的用户也一样。但一些商业企业的心态则有不同。由于员工医疗成本不断上升，企业负担加重，他们希望IT技术能够降低医疗成本。
官方人士也有一些积极举动。不久前，罗德岛州参议员谢尔登·怀特豪斯(Sheldon Whitehouse)介绍了3个旨在推动医疗保健信息化进展的法案。第一个法案是创立一个私有非盈利机构开发用于医疗卫生数据共享的基础架构。另一条是为医疗卫生的质量管理提供资助，包括鼓励电子记录的保存。第三条是把那些做得出色的医生与政府的奖励挂钩起来，奖励他们在预防保健上的成绩。他的目标是更快地达到兰德公司(Rand Corp)的预测，即如果能更好地利用医疗保健领域IT技术，每年可节约800亿～2,400亿美元。怀特豪斯表示，“我都等不及了。”
外部压力是必要的，无论是来自立法、病人、还是通过保险为医疗保健埋单的商业公司。在历经失败、酝酿和成功等阶段后，如果没有明显的推动力，从这些地区医疗信息机构的经验看，该进程仍将保守缓慢。
失败项目的检讨回顾
圣巴巴拉郡项目失败的部分原因要归结于它的野心过大。它的数据交换承诺在该地区的所有医疗提供者都能共享病人的X光射线、实验室数据、处方、出院病历总结和其他数据——这个目标最后被证明实在太大了。
在漫长的等待里，医生和管理人员早已厌倦了它能聚集各种来源的全部数据的承诺。“如果我们采用渐进的方式，如首先获得实验室数据，然后是药房数据，或者按其他的合理顺序，我们本可以取得更大的成绩。”萨姆·普珀(Sam Karp)分析说。他在圣巴巴拉郡项目实施的大部分时间里都担任加州卫生保健基金会的首席信息官(CIO)，该基金会为圣巴巴拉郡项目投入了1,000万美元资助。
尽管该数据交换被终止了，但该区域的医院和医疗提供者仍然通过门户和实验室提供的直接数据推送进行数据共享。圣巴巴拉郡也要面对和地区医疗信息机构一样的大问题：如何证明投资回报，尤其对那些医疗提供者，他们既不能提高费用以支付投资成本，也不能因为预防疾病的发生而获得额外的收入。为圣巴巴拉郡数据交换提供法律服务的Sonnenschein Nath & Rosenthal律师事务所的律师布鲁斯·弗里德(Bruce Fried)指出，一旦资助基金用完，已经没有既得利益的医院和医生们，就会认为不值得为数据交换而冒医疗责任和数据暴露的风险。他总结道，所以“最终，社区的医疗提供者会对继续支持数据交换的价值产生怀疑。”
接下来类似的事情还会不断发生。过去几年，曾冒出大约200多家地区医疗信息机构，其中多家都获得了资助。但几年后，大概只有10多家能存活下来，哈佛医学院和保健集团医疗组织机构(CareGroup Health System)的CIO约翰·海莱姆卡(John Halamka)预计。“很多这类机构最后会触礁”，还有的会合并，他这样认为。
整合的系统
地区医疗信息机构责任重大，因为他们要应对医疗卫生中一个恼人的问题：临床数据散落在实验室、药房、医院和每个医生办公室的纸质文档里。
这也是为什么一些比较积极的数据共享和电子病历实践都来自综合性的医疗机构，比如那些提供保险和各种护理的机构，因为绝大多数的数据都统一放在一个地方。因为作为医疗保险的理赔方，他们还能从医疗信息化的效率和成本的优化上获得利益。例如在宾夕法尼亚州的Geisinger保健公司(Geisinger Health)10多年来为200多万病人提供了电子病历服务。而凯泽永久拥有全美最大的电子医疗项目，他们投资45亿美元的10年计划现在已过了一半时间。凯泽永久的经验显示，即使数据都掌握在自己手上，医生也都是自己的，仍然需要投入大量工作，所以这个行业里的其他机构所面临的困难就更大了。
凯泽永久年营业额为340亿美元，拥有800多万病人，在2003年启动了KP HealthConnect项目，该项目几乎全面覆盖8个地区里的6个；预期明年会在南加州地区、2010年在北加州地区部署。它使用了最大的电子记录软件提供商Epic公司提供的应用软件，这些软件包括救护车护理、住院病人电子医疗系统、预约软件、检查安排和供病人与医生使用的Web门户。这些应用全都基于一个单一的病人信息数据库。
KP HealthConnect项目有8.35万名活跃用户，采用了所谓的IT项目最佳实践方式，同时也注重最终用户的培训和参与，有上千名医生、护士帮助和参与了项目的计划、开发和部署。然而，项目还是遭遇了令人尴尬的事故和高昂成本等问题。
在医疗卫生领域，最令人胆战心惊的一点就是数据的访问往往事关生死，一出问题就将是个噩梦。在2005年秋天，该公司碰到两次停电，第一次是在为4个地区服务的东岸数据中心。更糟糕的是，数据中心的不间断电源(UPS)也坏了——因为维修过程中的误操作引致数据中心里的后备电源失效。另一次发生在2006年加州数据中心的停电则影响了美国西海岸地区。
人们持续16~30个小时无法访问任何电脑记录，KP HealthConnect项目的首席医师安德鲁·维森塔尔(Andrew Wiesenthal)回忆说。医生和员工不得不启用后备程序，如用纸质形式发送试验测试和申请药物。
停电还不是唯一的主要问题。凯泽永久使用思杰公司(Citrix Systems，下称思杰)的客户端软件访问Epic的医疗记录软件。采用这种方式，软件实际上是在中心服务器上运行，思杰的软件使医疗提供者能方便地保持软件版本的一致，因为Epic提供的频繁升级只需要在数据中心进行，而不需要在每台桌面机上进行。然而，凯泽永久对思杰系统部署的规模和范围的管理出现了问题。维森塔尔表示，当医生无法用电子方式访问数据时，他们就回退到后备流程。凯泽永久去年重新部署了思杰系统，使它更稳定。现在工作站每隔15分钟自动进行一次数据快照，所以即使断电，也可以把数据的损失减到最少。
但最大的障碍还不是突发事故或设备成本；而是需要大量培训和因磨合而损失的效率。“如果你认为成本就是软件的授权费、硬件、网络，你就100%地大大低估了它，”维森塔尔表示，在加州，“根本没有足够的培训师”，以致向电子记录转型的进展很缓慢。
尽管项目所耗不菲，但作为一个保险商和医疗卫生服务提供机构，该公司还能从精简流程和取消重复测试等方面获取经济收益。而地区医疗信息机构里的医生们可不是为保险公司工作，也没有这种经济上优势了。
这也是离芝加哥50英里的伊利诺斯州若利埃市(Joliet)一家名为银十字的社区医院在考虑设立一家小型地区医疗信息机构时，CIO马修·伊博(Matthew Ebaugh)所面临的困境。因为其他机构对交换病人数据有抵触。“其他医院会因为竞争而却步，”他表示。
因此医院启动了一个基于甲骨文(Oracle)平台服务导向架构(SOA)的Web门户，它提供了伊博称为“单一视图”的病人信息。而该医院的电子病历系统则包含多家软件厂商用于实验室、X射线、药房和其他病人数据的软件，银十字医院聚集了该地区的一些小型诊所，他们大多都只有1~2位医生，一同采用来自Misys公司并托管在银十字医院的一套电子记录软件。因为银十字医院联合小诊所的参与就可以把电子记录软件包的价格压到7折。这还只是迈向更深入的数据共享的权宜之计，但伊博认为如果其他医疗保健服务提供商在该地区组成地区医疗信息机构，托管在他们那里的信息就可以被应用到一个更大的数据交换系统中。
还要再等30年?
全美最成功的地区医疗信息机构位于印第安纳州，在这里超过70%的公立医院和医生使用由Regenstrief研究院(Regenstrief Institute)创建的一套统一的医疗卫生数据交换，该研究院联合和挂靠于印第安纳大学医学院。数据交换碰到的技术问题包括数据管理和访问等，它还需要为投资回报率提供充分的理由——比如药物副作用减少50%。
但这个项目对急于求成的人来说并没有带来什么希望：因为这个系统开发了超过30年。“成功的秘诀在于耐心。”Regenstrief研究院的医疗信息总裁马克·奥弗海格博士(Dr. Marc Overhage)感慨道。如果因为网络中断或其他重大问题，医生们在部署的头6个月里已对电子医疗系统产生不满，他警告说，那他们就很有可能完全放弃该系统，重投纸质方式的怀抱。该研究院从提供Web方式访问实验室和药房数据开始，尝试引导医生逐渐使用电子医疗工具。
数据交换采用的是集中式管理的联合模型来进行数据访问，这意味着来自实验室、医院和药房都先复制到一个中心数据库里，数据提供者使用专门定制开发的软件进行访问权限的设置。
为防止竞争诊所偷看病人的数据，系统要求要求病人和临床医师之间存在未来的联系，如在指定天数内彼此安排了预约。当然规则也可以改变：在过去，医生必须在30天内和病人有约才能访问病人的数据。但有的医生的预约时间比较长或随访的频率较低，所以时间可以放宽到180天。
这种方式意味着医生的办公室只需要使用一个统一的界面，而不是13种不同的界面访问不同的数据源，13种不同数据源还只是平均数字。“你常听人说，EMR代表着‘空白医疗记录’(Empty Medical Record)。”奥弗海格开玩笑说，指的是当医生刚购入EMR电子病历系统时，它是空无数据的，因此在系统能发挥真正价值之前，员工需要输入大量的数据。而数据交换则使医生能马上使用病人的数据。
不同的数据交换模式
印第安纳州的数据交换是作为“抽取”模式的范例运作的，它让医生抓取自己病人的数据，由于中央管理者，即获得社区信任的Regenstrief 研究院的介入使这种方式得以实现。
除担任MA-Share(Simplifying Healthcare Among Regional Entities)的CIO职务外，海莱姆卡也是该项目的CEO。他表示，对大多数地区医疗信息机构而言，采用“推送”模式，即由医生决定把哪些数据发送给其他医生，可以帮助建立初始阶段所需的信任，MA-Share为波士顿地区的临床和处方数据共享提供P2P形式的数据交换。它和上文提到电子健康协作组织同属马萨诸塞州开展的构建地区医疗信息机构的4个医疗信息协助项目之列。
马萨诸塞州的数据共享架构与印地安纳州的不同。在项目初期测试了集中式病人数据索引后，发现所需的维护费用似乎会超出用户的预算。因此数据交换采用了分布式P2P网络连接方式。MA-Share为数据交换提供了一个应用软件，能让成员向外推送财务交易、电子处方和临床小结，这样医生可以发送一个文件给另一个医生，或向药房提供处方数据。
然而，海莱姆卡提到的这种数据共享已远远超出大多数医疗服务提供商的能力范围之外。大多数服务提供商还没有数字化的临床数据可共享，但情况也的确在改善。据今年早些时候，美国医院协会(American Hospital Association)调查显示，去年1,500个社区医院里的将近半数调整或提升IT工具的使用，比2005年提高了37%。接近十分之七的医院表示他们已经全面或部分实现电子保健记录，但这个“部分实现”意味着员工确实已经在使用软件，或只是打开包装取出东西就不得而知了。
医生为何抗拒
美国医疗信息技术协作办公室(Office of the National Coordinator for Health IT)的凯伦·贝尔(Karen Bell)指出，全美只有10%的医疗诊所部署了EMR系统。当布什总统号召到2014年要让绝大多数美国人享用电子记录时，也是针对这些医生在进行宣传。人们用自己积累下来的或雇主提供的电子健康记录用作治疗的参考是件好事，贝尔认为，最大的好处是医生可以利用这些数据减少错误、降低成本，如重复测试、提高治疗水平。但也别高兴太早了。贝尔预期，“至少还要再等个10～15年才能看到电子保健记录在日常医疗中得到广泛的应用。”
对医生而言，成本也是一个制约因素。加州布伦特伍德市(Brentwood)医生约格什·特瑞安(Yogesh Trehan)表示，他是这家诊所唯一的一名医生，而在这里部署一套eClinicalWorks的电子病历系统就要花掉3万美元，其中一万美元用于软件，5,000美元用于培训，剩下的是硬件投资，包括壁挂式计算机。这还是受到联邦政府的医疗健康保险与医疗扶助服务中心(Center for Medicare and Medicaid Services)的资助，由它提供免费咨询和支持，为小型诊所确定需要购买哪些软件。一家评估机构帮助特瑞安对软件进行评估，软件安装后，顾问还会继续向特瑞安建议如何更全面地利用该系统。
贝尔认为，联邦反回扣法里也做了相应的修改，如允许医院为医生在办公室里提供软件等某些类别的产品，这对电子信息的普及有推动作用。新的医疗信息技术认证委员会(Certification Commission for Healthcare Information Technology)也将对此有推动作用，这是政府对医疗信息技术产品与交互标准的认可——因为这样可以减少医生在技术上的投资风险。
经过诸多的讨论后，现在政府也终于有了经济上的挂钩激励，以奖励那些采用了电子健康记录和其他医疗信息技术的医生们。除了上面提到的参议员提案外，作为联邦政府顾问集团的美国卫生信息协会(American Health Information Community)预期，不久就会建议给使医疗信息技术的医生以优惠奖励，如治疗美国联邦医疗保险(Medicare)的病人时，使用已获认证的电子医疗记录则可获得更高的退税率。医疗健康保险与医疗扶助服务中心已开始采用该措施。一些保险公司也开始了类似的项目。
约翰-霍普金斯医疗保健系统公司(Johns Hopkins Health System)的临床信息系统高级总裁史蒂文·曼德尔(Steven Mandell)认为，经济上的激励是大面积推广使用的关键，从1995年以来他们已成功地用自行研发的电子病历系统为450万病人服务。在波士顿地区的3个试点社区电子卫生项目中，最大的诊所Bridgewater Goddard公园医疗协会(Bridgewater Goddard Park Medical Associates)的IT主管C.J.查普特(C.J. Chaput)表示，因为有蓝十字蓝盾公司的5,000万资金，才能使医生们都参与了进来。那笔钱可以支付前期的开销，但这笔资金明年就要用完了。医院和医师诊所就得为电子病历系统和数据交换自掏腰包了，但查普特表示价格还能接受。
马萨诸塞州电子医疗协作组织的崔帕西对进展的速度毫不乐观。他指出，对小诊所来说完全没有开展电子记录系统的急迫性，更别提数据共享了。医生投入了金钱和时间却没有得到回报。崔帕西表示，“我越来越认为应该用法令强制执行”使用电子病历系统。但这必须得先要有一个能让医生参与的基础设施和必须的资金资助这个法令的执行。马萨诸塞州立法当局正权衡是否需要这样的一个法令，而崔帕西觉得任何全国范围内的推广都得先从州一级做起。
崔帕西认为，如果大家把解决全国从保健质量到成本过高等医疗问题都寄托在IT技术上也会很危险。“IT不是万能药，”他说，“它不能解决医疗保健问题，但如果没有IT你就无法解决这些问题。”
sidebar:
雇主大力推动
糖尿病等慢性病在威力众公司(Verizon，下称威力众)的医疗保健成本中占到了70%，为员工建立个人健康记录，对其医疗保健情况进行管理，在改善其健康状况的同时，也能降低公司的成本支出。此外，这家电力公司还有另一项计划，那就是要迫使医生采用数字化医疗系统；在这一点上，它将公司美国(Corporate America，编者注：指美国现代经济体系中崛起的、在国家经济中发挥关键作用的大型企业群体)甩在了后面。如果10万多名威力众员工能用在线病历追踪其健康数据，他们很可能会推动医生使用这些数据，或者他们会选择那些使用电子健康数据的医生。“消费者的参与会推动变革。”威力众副总裁多纳·希弗里勒(Donna Chiffriller)表示。
一年内，威力众将通过WebMD网站向近12万名员工提供在线健康记录；现在约有3.9万名员工已经开始行使此项权利了。员工还可选择在电子记录中填入医疗保险索赔数据，电子记录在必要时会提交健康警报，比如，一位40岁以上的妇女，如果其索赔数据中不包括年度乳房X光照片，她即会得到通知，约定到医院的体检时间。WebMD提供的工具有助于规划未来医疗保健成本，这是那些已接近退休年龄的生育高峰期出生的人最为关切的事。利用WebMD，高血糖病人可记录在线葡萄糖日记，以对此类慢性病进行管理，并可利用工具预估未来15年内由于此类疾病可能产生的成本，这样做一方面能节约开支，另一方面也有助于退休规划，WebMD 公司首席执行官(CEO)韦恩·盖蒂耐拉(Wayne Gattinella)指出。
WebMD还计划推出一个个人身份号码(PIN)系统，病人利用此系统可与医生分享其健康记录，该公司目前还与Sage公司等电子病历厂商携手，以将WebMD记录与医疗保健专业人员使用的记录集成起来。
在推广在线员工健康记录方面，威力众并非势单力薄，孤军奋战。WebMD的其他商业客户还包括国际商业机器公司(IBM)和星巴克公司(Starbucks)。沃尔玛集团(Wal-Mart)和英特尔公司(Intel)等也成立了一个联盟，并与私立健康IT组织Omnimedix研究所(Omnimedix Institute)一道，开始建立名为Dossia的个人健康记录系统。多数提供个人记录的公司都鼓励员工使用该系统。该研究所CEO J.D.克莱恩克(Kleinke)认为，像Dossia这样由雇主发起建立的系统，对推广应用电子健康记录而言，实乃绝佳良机。但这些系统也并非完美无缺，因为即使雇员在离开其现有雇主之后仍然能访问其记录，也不能确保他们的健康记录中就一定有医疗保险索赔数据。
最佳选择应该是将此类个人记录和来自地方健康数据交换项目的数据集成起来，如果后者的数据不断增多，并且渐成气候的话。如果在公司的大力推动之下，几百万使用健康保险的雇员能够成为电子病历的积极倡导者，那么整个医疗保健行业必然会在此强大压力之下“就范”，而选择步这些先行者的后尘。
—文/Marianne Kolbasuk McGee 译/赵红权
sidebar2:
谁该有权使用电子数据？
病人是否应该在线控制其记录？卫生保健行业有许多人不免会对安全、隐私以及病人梳理其健康记录时不可避免地会提出的令人厌烦的问题产生恐惧，对于这些人而言，答案并非显而易见。
今年夏天，波士顿儿童医院(Children's Hospital Boston)已开始部署新系统，以实现对如下数据的Web访问：来自医护人员使用的电子病历和其他临床系统的病人数据、临床记录、处方信息以及接种疫苗记录等数据。病人或者未成年人的家长或监护人将决定向病人的个人健康记录中提供哪些数据源，以在加强其对自身数据控制的同时，至少还能够减少一些他们对个人隐私的担忧。
与其他医院相比，儿童医院在与未成年人及其家长打交道方面，会受到更多的法律束缚，如果儿童医院都能在使用基于Web的病历方面领先一步的话，其他医院也能做到。波士顿儿童医院电子医疗系统的潜在用户包括“监护人、拥有监护权的父母以及不受约束的未成年人”，这决定了人们对于隐私的关切是错综复杂的、多种多样的，该医院信息工程部门行业关系总监威廉·克洛福德(William Crawford)指出。
而今夏启动的马萨诸塞健康数据交换工程的参与者—Bridgewater Goddard公园医疗协会，迄今也没有赋予病人在线访问健康数据的权限。“病人尚未准备好，医生也一样。”该医生组织的IT主管C.J.查普特(C.J. Chaput)分析道。由于就谁将对通过门户网站访问病人数据负责一事还存在太多的问题，因此该协会目前只为医生提供对健康数据的访问权限。
尽管如此，看起来会有越来越多的病人获得对其健康数据的访问权限。整个卫生保健行业已开始开发一种标准化的健康IT形式—基于XML的信息格式，这种名为“连续护理档案”的格式有望成为概括性临床数据交换的首选方式，波士顿健康数据交易项目MA-Share的首席执行官(CEO)约翰·海莱姆卡(John Halamka)指出。他同时也是哈佛医学院和保健集团医疗组织机构(Harvard Medical School and CareGroup Health System)的首席信息官(CIO)。最有效的做法是在个人记录中自动引入数据，海莱姆卡表示，而连续护理档案恰能为之提供良好的信息基础。
杰莉琳·海因诺尔德(Jerilyn Heinold)坚信病人应该有权访问健康数据。她在波士顿贝斯以色列女执事医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)的病人网站上查询病历时，发现了一个错误，旧报告上对她甲状腺上长的结节的大小做了错误的描述，这可能会导致医生做出错误的判断—那结节仍在扩大，并进而引致不必要的检查和外科手术。当她打电话过去询问此事时，她的医生对此结果的评论简直令人作呕，“这就是为什么我们不喜欢这类网站的原因所在。”
医生得学会习惯于处理这类问题。一旦健康数据全部数字化，病人便会期望有限访问这些电子数据。
—文/Marianne Kolbasuk McGee 译/赵红权